Autisme. Consells Per A Tothom Que Va Trobar Aquest Diagnòstic Per Primera Vegada

2024 Autora: Harry Day | [email protected]. Última modificació: 2023-12-17 15:41

Aquests són només alguns dels possibles símptomes de l’autisme i la seva combinació i gravetat poden variar d’una persona a una altra. Adaptació de l’esquema del professor Rendel-Short, Austràlia.

Diagnòstic de moda

Darrerament s’ha parlat i escrit sobre l’autisme. Als periodistes els agrada sortir al públic amb vives hipòtesis paradoxals: l’autisme és una malaltia progressiva de tota la humanitat, el pagament de la desunió, la negativa a viure la interactivitat i la transferència de la vida social a les xarxes d’ordinadors. Els psicòlegs sovint argumenten que l’autisme no és en absolut una malaltia, sinó un cert estat de despreniment, la retirada cap a un mateix, que els pares amorosos, sempre que estimin realment el nen, siguin capaços de superar amb la calor de la seva ànima i l’acceptació incondicional. Els psiquiatres consideren que l’autisme és una malaltia mental i encara es pot opinar que no és més que esquizofrènia infantil.

Si el vostre interès per l'autisme no és inactiu, si voleu entendre aquest fenomen, només hi ha una sortida: "apreneu el material". Per a una ment inquisidora, la textura quotidiana de l’autisme i els seus fonaments fisiològics són un objecte molt més excitant que les abstraccions humanitàries com els "nens índigo", els "aliens", les "persones de la pluja" o el "prototip de l'home del futur".

En realitat

De fet, encara no hi ha proves científiques definitives que expliquin l’origen de l’autisme. A més, si tenim en compte la totalitat d’estudis que la relacionen amb una varietat de factors fisiològics relacionats amb els camps de la genètica, la immunologia, la bioquímica, la neurologia, la gastroenterologia, l’endocrinologia, si hi afegim una varietat de factors externs que podrien tenir un paper negatiu durant el desenvolupament intrauterí del nen i durant el període de la infància, arribareu involuntàriament a la conclusió que, molt probablement, aquesta malaltia sorgeix de la combinació de diversos motius que van conduir al trastorn, i és possible que en cada cas particular l’autisme pot tenir la seva pròpia combinació de requisits previs interns i activadors externs.

Tractament

A Rússia i en molts altres països (per exemple, a França), l’autisme es considera una malaltia mental, als Estats Units passa per la neurologia. De fet, no hi ha una distinció estricta entre les dues branques i totes dues treballen amb pacients que pateixen el sistema nerviós central d’una manera o d’una altra.

Es fa un diagnòstic neurològic si la malaltia té manifestacions físiques pronunciades (trastorns del moviment, trastorns visuals i de la parla, dolor), mentals - si el problema està "al cap", és a dir, es deterioren les esferes emocionals i cognitives (cognitives). Hi ha una broma mèdica d’aquest tipus: els neuròlegs s’han endut tot el que es pot tractar i el que no es pot tractar: ho van donar als psiquiatres. I tot aniria bé, que l’autisme es mantingui en el camp de la psiquiatria, si tant els metges com els pares dels pacients no oblidessin que la ciència i la pràctica no s’aturen i que el que ahir es considerava incurable s’està tractant avui.

Cal assenyalar de seguida que no hi ha cap diagnòstic d’autisme com a tal a Rússia. Tenim autisme a la primera infància (EDA) i síndrome d’Asperger. L’ADR s’administra als nens, però en arribar a l’edat adulta, aquest diagnòstic s’elimina i el substitueix per un altre que li sembli més adequat al psiquiatre tractant. El més sorprenent és que tampoc se suposa que un adult al nostre país té la "síndrome d'Asperger", tot i que aquest diagnòstic és reconegut i utilitzat àmpliament a tot el món.

Primers signes

Normalment, els pares comencen a preocupar-se pel desenvolupament del seu fill quan s’acosten als dos anys. Abans, qualsevol desfasament i desviació es pot explicar per les característiques individuals del nadó, i es pot esperar que s’aniran suavitzant gradualment. Als dos anys, per regla general, un nen normal domina les habilitats més senzilles, però fins i tot quan això no passa, encara entén què volen els adults d’ell. El mateix passa amb el llenguatge: si encara no parla ell mateix, entén prou bé el discurs que li va dirigit, que es pot jutjar per les seves reaccions.

Intentem enumerar les curiositats del desenvolupament i el comportament d’un nen que causen pors als pares:

- el nen no mira als ulls;

- parla de si mateix en la tercera persona (ell) o en la segona persona (vosaltres);

- Repeteix paraules, frases tot el temps;

- el nen va començar a dir les primeres paraules, però el discurs va desaparèixer;

- no pronuncia una paraula, tarareja;

- no li interessen les joguines, els companys, no juga amb altres nens;

- el nen està separat, ignora la mare, no respon a les peticions, no respon al seu nom;

- sacseja el cap, les mans, es balanceja;

- passeja de puntes de peu;

- rosseja els dits, les mans;

- es colpeja a la cara;

- el nen té histèria, episodis d’agressió;

- por dels desconeguts / desconeguts;

- espantats per sons, estremiments;

- Té por de la llum, l’apaga tot el temps.

Si algun d’aquests trets és inherent al vostre fill, no és necessàriament autisme. Tot i això, val la pena tenir-ne cura.

Hi ha una prova diagnòstica tan breu, que consta de tres preguntes:

- El teu fill mira en la mateixa direcció que tu quan intentes cridar la seva atenció sobre alguna cosa interessant?

- El nen assenyala alguna cosa per cridar la vostra atenció, però no amb l’objectiu d’aconseguir el que voleu, sinó per compartir el vostre interès pel tema?

- Juga amb les joguines imitant les accions dels adults? (Torna el te en una tassa de joguina, adorm la nina, no només fa rodar el cotxe d’anada i tornada, sinó que porta cubs al lloc de construcció del camió).

Si la resposta a les tres preguntes és negativa, els pares d’un nen de 2-3 anys tenen motius per mostrar-ho a un especialista. Si, per contra, és positiu, el més probable és que el retard en el desenvolupament de la parla i el domini de les habilitats tingui un altre motiu, no l’autisme.

Poc comportament autista

L’autisme és, en primer lloc, una violació de la funció comunicativa, el contacte del nen amb les persones que l’envolten. El nen viu al món de les imatges visuals, els sons, les sensacions tàctils, però alhora les impressions són valuoses en si mateixes, no busca compartir-les amb la mare o el pare, que realitzen una funció exclusivament instrumental per a ell, sent una font de menjar, calidesa i comoditat. Per a aquests nens, són característiques les accions repetitives i obsessives: algú fa hores que gira tots els objectes que giren a la mà, des d’una bola petita fins a la tapa d’una cassola gran, observa l’aigua que brolla de l’aixeta, algú arregla cotxes o cubs fila, algú juga amb un fil, enrotllant-lo al voltant del dit o sacsejant-lo davant dels ulls. Poden girar en un lloc durant molt de temps o caminar en cercles per l’habitació a punt de peu.

Sovint, els joves autistes són extremadament musicals: gaudeixen clarament de les seves peces musicals preferides, melodies i fins i tot sons individuals. Un nen de tres anys pot passar completament indiferent per davant d’un company amb una màquina d’escriure controlada remotament, però es pot delectar indescriptible amb el so del cridaner rellotge de la catedral.

El petit autista sembla segur i independent. Caminant, camina sol, es resisteix a intentar agafar-li la mà i només té por d'alguna cosa, per exemple, un gos gran, que s'amaga darrere d'un adult. Però les seves pors no sempre s’expliquen des del punt de vista de la lògica ordinària: té por d’una aspiradora, té por de llocs sorollosos i concorreguts, però, per regla general, no és conscient del perill associat a les altures o de trànsit, pot saltar a la carretera i fins i tot tombar-se.

Com a regla general, atura els intents de la seva mare per calmar-lo, acariciar-lo, abraçar-lo i apartar-lo d’ell. No cal dir del contacte físic amb desconeguts, un metge o una perruqueria, per exemple. Un examen mèdic o un tall de cabell esdevenen estressants per a totes les persones implicades en el procés a causa de la violenta resistència. L’alimentació també és un problema. El nen és tan selectiu en els aliments que, de vegades, la seva dieta només consta de tres o quatre plats (per exemple, mató, farinetes, plàtan) i tota la resta es rebutja incondicionalment.

És molt difícil convèncer una persona autista d’interrompre la lliçó, si l’apassiona alguna cosa, convèncer de provar alguna cosa nova i accions de voluntat dels pares (treure’s del swing, portar-se a casa d’un passeig, alimentar-se, posar-se) un pot) causa histèria violenta i, de vegades, agressions …

Els nens que són neurotípics (és a dir, no tenen discapacitats del desenvolupament) imiten feliçment les accions dels adults. La noia agafa una pinta i se la passa pel cap; mirant la mare, després de menjar, s’eixuga la boca amb un tovalló, agafa el telèfon i diu alguna cosa. Un nen de tres anys gira al voltant del seu germà de primer de primària fent els deures i, si li doneu un llapis i un paper, començarà a ratllar de gust. Després de la seva mare, un nen d’un any acaricia un ós de peluix que ha caigut del sofà, compadint-lo només formalment al principi, però gradualment s’impregna del contingut emocional de l’acció. La imitació és un mecanisme evolutiu subjacent a l’aprenentatge d’habilitats i suport social essencials. Imitant, l’infant ens dóna un senyal de disposició a dominar habilitats, accions formals, que s’omplen gradualment de contingut socialment significatiu.

Els nens autistes i els seus pares es troben en un cercle viciós: el nen de vegades no imita ni les accions més simples i corrents, la mare no rep un senyal de preparació, l’habilitat no es desenvolupa. Quan els pares es posen al dia i comencen a ensenyar amb urgència al nen el que els seus companys han dominat durant molt de temps (menjar amb una cullera, utilitzar una olla, posar-se mitjons), les seves accions volitives, per regla general, provoquen un rebuig actiu al nen: en primer lloc, no té cap motiu (estàndard, el sistema de recompenses / càstigs no funciona amb un nen així); en segon lloc, vol tornar el més aviat possible a una ocupació que li generi una profunda satisfacció, per exemple, obrir i tancar els calaixos d’un escriptori o armari, tancar portes i mirar per centena vegada imatges del seu llibre preferit.

Parla i comunicació

El discurs autista, per regla general, apareix més tard que els termes habituals, però no és tant una qüestió de temps, sinó les seves particularitats. La primera paraula d'un nen autista, per regla general, no és "mare", "pare" o "donar" (la triada tradicional d'un nen neurotípic), sinó, per exemple, "tallagespa", és a dir, el nom d’un objecte que per alguna raó va produir una impressió especial i, sovint, és un objecte inanimat (entre parèntesis, observem que els autistes aprenen a distingir entre viure i viure més tard que els neurotips). Quan una persona autista petita passa de paraules individuals a frases, també té més un caràcter nominal. Al nen li agrada repetir noms, fragments de text de poemes o anuncis publicitaris, sovint no entén el significat de les frases parlades. Coneixent les paraules adequades, no pot fer una sol·licitud i no sempre entén les sol·licituds que se li han fet. En conèixer una nova persona, mira la seva aparença durant molt de temps i en aquest moment no percep gens les paraules que li van dirigides. Un petit autista no sap comunicar-se en un diàleg. No fa preguntes ell mateix, no pot respondre a la pregunta, repetint-la després de l'interlocutor. "Quin és el teu nom?" - "Quin és el teu nom?" - "No repeteix, respon!" - "No repeteix, respon!" etc. Aquest fenomen s’anomena ecolàlia. El nen no fa servir el pronom "jo", dient sobre si mateix "no vols anar amb el tramvia" o "mirarà una caricatura". La parla, per regla general, es desenvolupa i l’ecolàlia pot passar de 4 a 5, de vegades de 7 a 8 anys, però es pot endarrerir seriosament i durant molt de temps. Malauradament, algunes de les persones autistes mai dominen el llenguatge parlat, tot i que amb el pas del temps aprenen a utilitzar mètodes alternatius de comunicació.

Echolalia és una repetició automàtica descontrolada de les paraules que s’escolten en el discurs d’una altra persona. La parla no s’analitza realment pel que fa al seu significat, només s’emmagatzema a la memòria i es reprodueix posteriorment. L'ecolàlia és característica de nens i adults que pateixen diverses malalties mentals, però també es produeix en nens en desenvolupament normal com una de les primeres etapes de la formació de la parla. La diferència entre els nens neurotípics i els nens amb autisme és que en aquest darrer grup, l’ecolàlia persisteix durant mesos o fins i tot anys.

Quan es fa el diagnòstic

Què poden fer els pares per al seu fill diagnosticat d’autisme infantil? Què li passa a un nen autista a mesura que es fa gran? Com ha de considerar la societat els autistes i l’autisme?

Amb la deguda atenció dels pares, els nens autistes no es queden quiets; es desenvolupen o, com diuen els metges, "donen una tendència positiva". Hi ha una sèrie de mètodes d’educació i educació, desenvolupats específicament per a nens autistes, i aquí depèn molt de les qualificacions dels especialistes que treballaran amb el nen i de la voluntat dels pares a treballar desinteressadament per rehabilitar el nen.

Exàmens i preparatius

Els pares d’una mica autista no poden evitar una visita a un psiquiatre. Les receptes d’un especialista, per regla general, inclouen un conjunt estàndard: prendre medicaments (entre els quals sol haver-hi un fàrmac nootròpic per estimular l’activitat cerebral i un fàrmac antipsicòtic com a corrector de comportament) i classes amb un logopeda, defectòleg i psicòleg. Malauradament, els pares no sempre entenen que els medicaments prescrits no són, en el sentit complet de la paraula, tractament. No hi ha pastilles per a l’autisme. Els antipsicòtics, els antidepressius i altres medicaments psicotròpics alleugen símptomes com l'excitabilitat excessiva, la hiperactivitat i l'agressivitat, però no els curen. A més, tots els medicaments d’aquest pla tenen efectes secundaris negatius. El psiquiatre pot prescriure exàmens del cervell, dels vasos del coll i del cap (electroencefalograma, ecografia Doppler, tomografia computada).

Sobrecàrrega sensorial i integració sensorial

Ni els psiquiatres ni els neuròlegs solen discutir amb els pares amb detall, tot i que és un dels components principals del trastorn autista. El senyal que percep un nen amb audició, visió i funció tàctil normals es converteix incorrectament durant la transmissió al cervell i entra de forma distorsionada: el tacte d’un determinat tipus de teixit al cos pot causar una sensació dolorosa i viceversa., un cop o una picada d'insectes que sigui dolorós per a una persona normal no causa dolor. En un supermercat, un parc d’atraccions o unes vacances on hi ha molt soroll, moviment, il·luminació brillant i objectes de colors, una persona autista pot experimentar un estat de sobrecàrrega sensorial, que sovint provoca rabietes. Tanmateix, la fam sensorial també és característica d’aquests nens: la necessitat de certes sensacions fa que reprodueixin els mateixos moviments o sons. És molt important que els pares i les persones que els envolten entenguin aquesta característica dels joves autistes i també tingueu en compte que hi ha un tipus de teràpia correctiva com la integració sensorial.

Rehabilitació efectiva

La rehabilitació de nens autistes és un camp de debat constant, en el qual participen pares i professionals amb punts de vista molt diferents, de vegades adversaris irreconciliables. Per exemple, una teràpia anomenada Anàlisi de Comportament Aplicat (altres noms: Anàlisi de Comportament Aplicat, Teràpia Comportamental), a l'Anàlisi de Comportament Aplicat o ABA original, en resum. Al món de parla anglesa, l'ABA es considera l'estàndard d'or de la correcció autista, però aquí hem de superar un punt de vista completament erroni sobre aquesta teràpia com a forma d'entrenament. Aquesta opinió només es pot formar amb un coneixement molt superficial d’aquesta tècnica. És molt difícil, en gran part gràcies als esforços dels pares activistes, que l'ABA obri el seu camí a Rússia. Tanmateix, si fa deu anys els pares que llegien recursos d’Internet en anglès dedicats a l’autisme (i aleshores pràcticament no hi havia russos) només podien somiar amb aquest servei per al seu fill, ara, almenys a Moscou, s’ha convertit en una realitat.

ABA Therapy (Applied Behavioral Analysis) - Applied Behavioral Analysis o Lovaas Method) és un sistema de tractament per al trastorn de l’espectre autista iniciat pel doctor Ivar Lovaas al Departament de Psicologia de la Universitat de Califòrnia el 1987. La idea del mètode és que les habilitats de comportament social es poden transmetre fins i tot a nens amb autisme greu mitjançant un sistema de recompenses i conseqüències. La teràpia ABA és el tractament més ben investigat per als trastorns de l'espectre autista.

Correcció biomèdica

És encara més difícil amb els mètodes de correcció biomèdica. Les vitamines, els aminoàcids, els àcids grassos, els minerals, els probiòtics, els enzims, seleccionats individualment sobre la base d’anàlisis per a un nen en particular, són capaços de produir canvis positius significatius en la condició física i el desenvolupament del nen, però molts estan confosos per la manca d’evidències de l’eficàcia de certs medicaments obtinguts en proves clíniques a gran escala. El problema és que l’autisme, com ja hem dit, és una malaltia multifactorial i, per tant, el que realment millora l’estat d’un nen autista pot ser inútil per a un altre. De vegades cal actuar per prova i error, però el millor és que els tipus de suplements anteriors, quan s’utilitzen amb saviesa, no ofereixen complicacions tan greus com es pot esperar dels psicofàrmacs.

Les dietes són molt debatudes. La formulació mateixa de la pregunta, el tractament de l’autisme amb una dieta, sembla per a molts una idea zelosa en l’esperit de Gennady Petrovich Malakhov. De fet, mitjançant la introducció d’una dieta particular, no tractem l’autisme, sinó que intentem fer front a diversos trastorns metabòlics, que són una de les causes fisiològiques i, de vegades, la principal causa de l’autisme. Hi ha diversos tipus de dietes practicades per a l’autisme: dieta sense gluten, dieta sense caseïna, dieta específica en carbohidrats, dieta baixa en oxalat i altres. Cal tenir en compte que la dieta és un mètode que requereix esforços significatius per part dels pares i que les millores, amb poques excepcions, arriben només al cap de 6-8 mesos, amb estricte compliment de les restriccions. Passa que els pares decebuts l’abandonen al cap de 2-3 mesos, convençuts que és una pèrdua de temps i energia. No obstant això, un gran nombre de pares noten canvis positius en els seus fills i, amb el pas del temps, entren en un ritme i deixen de ser gravats per la necessitat de preparar aliments "especials".

Triar un especialista

A més de la ja esmentada ABA i integració sensorial, hi ha altres tipus de teràpies correctives: teràpia de dofins, teràpia ocupacional, artteràpia, teràpia de joc, diversos tipus de psicoteràpia. Tots ells poden ajudar el nen autista a superar les seves limitacions. És molt important triar el que és adequat per al vostre fill i, el més important, és l’elecció d’un especialista que pugui establir contacte amb una persona autista, agafar-lo de la mà i conduir-lo cap endavant. Aquests són alguns consells sobre com fer-ho:

- Presteu atenció a com l’especialista us escolta, si us dóna respostes a preguntes que ell mateix fa o interromp sense haver escoltat, si respon a les vostres preguntes amb exactitud i definició.

- L’especialista formula objectius específics? Si no, us demana que els formuleu per treballar-hi? Si anomena l'objectiu "curar l'autisme" o afirma alguna cosa com "bé, juguem, dibuixem amb ell i veurem", és probable que necessiteu un altre especialista.

- Si no té un pla d’acció ja preparat, el presentarà, per exemple, després de 2-3 sessions introductòries?

- Li agrada aquesta persona al teu fill? Un professional que treballa amb nens autistes, en general, té un arsenal d’eines que li permeten captar l’atenció d’un nen i establir contacte amb ell.

Alguns consells importants

I algunes coses més importants, sense les quals l'article sobre l'autisme infantil per als pares serà incomplet.

No confieu ni en previsions massa optimistes ni massa pessimistes.

Tracteu un nen autista no com una persona amb discapacitat sense esperança, no com un geni ocult que "mostrarà a tothom" i no com un estranger. L’autisme continua sent una malaltia i no és motiu d’inacció, vergonya ni orgull.

No escolteu els consells "només estimeu, accepteu tal qual, no tormenteu el nen amb activitats i dietes". Aquí no hi ha cap dilema: estimar i acceptar el nen, lluitar contra la seva malaltia.

Intenteu iniciar la rehabilitació del nen el més aviat possible, el resultat en dependrà. És molt probable que una persona autista petita no es converteixi en un adult completament neurotípic (tot i que no s’exclou), sinó la qualitat futura de la seva vida, la seva capacitat per gaudir d’activitats significatives i útils, per ser independent, per compartir alegria amb altres la gent depèn en gran mesura de l'esforç d'avui.

No busqueu una "píndola per a l'autisme", no confieu en el camí curt i fàcil.

Porteu un diari. Escriviu tot el que feu amb el nen, anoteu els canvis.

Intenteu tenir sempre un pla d’accions concretes per al futur proper.

Intenta no pensar que ets el més dur. És aquí on s’amaga el perill de caure en el desànim, si no en l’orgull, de perdre amics.

Comunicar-se amb els pares de nens especials, intercanviar informació i experiència. Uniu-vos a les comunitats de pares, llegiu recursos en línia sobre l'autisme.

Accepteu ajuda, sobretot si esteu just al començament del viatge. Amb el pas del temps, podreu ajudar els altres.

La vostra salut i força mental són el principal recurs del vostre fill. Intenta cuidar-te.

Finalment, tingueu en compte que aquells que us donen consells (inclòs l’autor d’aquest article) no sempre poden seguir-los exactament, però s’ha de tractar amb humor i amb la deguda humilitat.